Non la persona disabile ma tutto, tutto quello che c’è dietro, attorno, davanti, persone, parenti e libri compresi.
Domani abbiamo il rinnovo come si fa con le auto il tagliando, la revisione, come la vogliamo chiamare? Una commissione si riunisce con me e Daniele per vedere se realmente lui è così, mi faranno domande tipo
“Mangia da solo, mastica, parla, lo sa dire se deve andare in bagno?”
ed io dovrò rispondere come se vicino a me non ci stesse nessuno, come se lui non contasse nulla, come se fino ad oggi non avessimo raggiunto nulla di tutti quei grandi passi fatti con lacrime e sudore, come se tutto questo correre continuo non ci avesse portato da nessuna parte, come se vicino a me avessi una pianta grassa, una pianta bella come una giornata di primavera e mi chiedo se loro non se ne accorgono di quanto può essere bello, mi chiedo se le persone che lo guardano vedono quello che vedo io come l’estasi di Maria Maddalena oppure si limitano a vedere un ragazzo sulla sedia a rotelle, peccato per loro, peccato davvero a non sapere cosa si prova a vivere con Daniele, vivere con tuo figlio in assistenza continua e lui cresce ma io di più, lui nel fiore io nello sfiorire e un po’ morire, sopratutto quando sei dietro quelle porte grandi blu con scritto neuropsichiatria e vorresti la scritta piscina, un costume e magari una bella nuotata invece devi spiegare, ancora una volta, quanto sia disabile tuo figlio puntualizzando tutto quello che non sa fare, tutto quello che non può fare e questo servirà per avere poi un tagliando da attaccare alla macchina per un privilegiato parcheggio mai libero, servirà per avere la legge 104 per essere un privilegiato lavoratore con 3 giorni in più al mese di ferie ma anche per avere 400 euro al mese da parte dell’INPS con le quali ci paghi tutti i bisogni di una persona disabile, tutto eh!
Un’infermiera che lo alza e ti aiuta negli spostamenti, un’educatrice, una logopedista, tutori, pannolini, terapista, pedagogista, una baby sitter che lo guarda una volta a settimana per permetterti di fare la spesa senza sedia a rotelle dietro la macchina.
Tutto, con 400 euro ci paghi tutto questo, certo… Ecco Gesù se stanotte non hai niente da fare prendi un po dei miei pensieri e donali a chi della propria vita ha ancora un album da colorare perché il mio è quasi pieno.
Con affetto e senza rancore.
